La drépanocytose ou anémie falciforme, souvent appelée « hématie » en Afrique, est une maladie génétique du sang non contagieuse et héréditaire. Cette maladie est due à une anomalie de l’hémoglobine dite S au lieu de l’hémoglobine normale dite A.

Les conséquences : Anémies graves, infections bactériennes graves, et des crises vaso-occlusives très douloureuses, dans les muscles et les os…avec des conséquences et des séquelles parfois irréversibles…pouvant apparaître dès l’âge de 3mois.

La drépanocytose n’est pas une maladie rare, mais méconnue, et négligée pour plusieurs raisons : géographique (la majorité des malades se trouvant malheureusement dans les pays non occidental, ), politiques et financiers (elle ne suscite pas d’intérêt car pas suffisamment rentable).

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (muco :6000malades/drépano :15000malades en France). Pour la plupart d’entre elles comme la drépanocytose, il n’existe pas de traitement curatif (sauf la greffe, mais encore !!!) mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie et prolonger la durée de vie. Des progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour certaines maladies, montrant bien qu’il ne faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et intensifier l’effort de recherche et de solidarité sociale.

C’est une maladie où les problèmes sociaux se conjuguent et où la « culpabilité » est présente pour toute la famille : La culpabilité des parents, d’en être les causes de la dégénérescence génétiques de leurs enfants.

LA CULPABILITE des mères, porteuses du trait drépanocytaire et souvent accusées au nom d’une néo-génétique inventée par les mâles, d’en être seules responsables. Parfois répudiées, rejetées avec leur enfant malade

LA CULPABILITE des enfants qui savent qu’ils désorganisent la vie familiale et pressentent le poids de leur maladie sur la vie des parents et des frères et sœurs Culpabilité financière aussi au Sud où le prix des traitements déséquilibre rapidement un budget familial déjà précaire et accule le chef de famille à des choix impossible : traiter l’un ou nourrir les autres.

Le Comité de Rédaction. LCDMF 2009