Il y a eu quelques thèses de doctorat en Médecine sur la drépanocytose.

  Le taux de prévalence de la drépanocytose est élevé, surtout dans le Sud Est de Madagascar, mais aucune statistique ne peut être donnée pour avoir le nombre exact de malades et de porteurs sains dans l’Île.

  L’Institut Pasteur de Madagascar a effectué 1139 tests entre le 1er Mars 2000 et le 1er Mars 2005:15% ont été positifs (Drépanocytaires homozygotes SS et 37 autres cas : douteux en cours de vérification). Sur ces test 300 cas ont été rendus malades homozygotes..

  Les deux journées de sensibilisation organisées par la toute jeune association LCDMF (Lutte Contre la Drépanocytose Madagascar - France), au mois de Mars 2005, ont permis de sortir les malades et les médecins de l’ombre de la drépanocytose, et de s’apercevoir de l’étendue de la maladie à travers Madagascar.

  Ces journées ont répondu aux attentes des médecins, et des malades qui se trouvaient isolés de toutes sources d’informations. (voir compte rendu en annexe).

Traitements :

A tort et faute d’informations sur les nouveaux traitements, les médecins traitent la drépanocytose à Madagascar, par des traitements fort coûteux, mais inutiles pour les malades.

Les vaccinations préconisées pour les drépanocytaires, afin de les protéger contre les infections, ne sont pas prescrites (Pneumocoques, Haemophilis, Grippe, Oreillons, Rubéole, anti-paratyphoïde) et ne figurent pas dans le protocole de vaccination.

L’antibiothérapie devant être obligatoire pour « couvrir » les enfants des infections, n’est pas prescrite systématiquement.

Une prise en charge efficace et rapide de la crise douloureuse est encore mal maîtrisée, et l’information manque à ce niveau. Il est à rappeler que 85% des enfants des pays où la prise en charge de la drépanocytose n’est pas assurée, meurent avant l’âge de 05 ans à cause des infections.

Les transfusions ne se font que lorsque tous les moyens nécessaires sont réunis : médecins informés, existence du matériel et du groupe sanguin…

Le pouvoir d’achat de la population ne permet pas toujours, ou presque jamais une bonne observance des conseils et des traitements liés à la drépanocytose. Il n’existe pas de Sécurité Sociale.

Alors que le traitement adéquat de la drépanocytose est :

Thérapie pour un drépanocytaire : Antibiothérapie journalière (4flacons) pour un adulte (3 boîtes), selon les doses, spéciafoldine (1 boîte pour 2mois), et prévoir en cas de douleurs des antalgiques, tels que doliprane, paracétamol (2 boites).

Ex : Le salaire moyen d’un malgache est de 70 000Ar/mois ou 28€.

Au total une famille aura à débourser pour un enfant par mois : 32.54€ et ceci si l’enfant ne fait pas de crises. Pour un adulte par mois : 20,95€, si celui-ci ne fait pas de crises.

Faute de connaissances scientifiques et médicales suffisantes, un grand nombre de malades n’est pas diagnostiqué. Leur maladie demeure inconnue. Au mieux, ces personnes sont alors prises en charge sur la base de l’expression de leurs symptômes. Ce sont ces personnes qui souffrent le plus des difficultés de prise en charge.

C’est la raison pour laquelle, nous avons sollicité en urgence depuis l’année 2006, une aide médicale d’antibiothérapie, et antalgique, ainsi que de l’acide folique, pour les sites que nous visitions jusqu’à ce jour (Antananarivo, Mahajanga, Toamasina, Vohipeno, Manakara)

Sur les deux derniers sites, je fais une petite précision : La présidente de LCDMF s’est déplacée sur place en Avril 2007 et tenu à rassembler les malades et les familles, avec l’aide de bénévoles, et quelques autorités compétentes.

Plusieurs médecins et soignants de la région ont répondu positif ce déplacement, et sont prêts à continuer à collaborer avec nous, notamment sur les dépistages que nous comptions très prochainement faire.

Malheureusement un certain nombre ont « refusé » pour l’instant de distribuer les médicaments aux malades, préférant d’abord avoir un matériel adéquat pour l’électrophorèse de l’hémoglobine (6000euros) et voir par la suite pour le traitement des malades…

Il est à rappeler que c’est la région où le nombre de drépanocytaire est le plus élevé, et qu’il est très facile, de détecter un drépanocytaire par les signes extérieurs et leurs crises répétés lorsqu’on en est informé.

Bientôt un lot de médicament arrivera sur Vohémar et la région de Sava.

Le 25 Mai ce tiendra l’inauguration sur Farafangana le CROM (L’ordre des Médecins).Nous souhaiterons, qu’à l’occasion une information, et une formation sur la thérapie, et les protocoles usuelles à prendre, par rapport à la prise en charge de la drépanocytose dans le sud-est puisse se faire. Les soignants et éducateurs de Tananarive et Mahajanga ont déjà bénéficier de cette formation.

Afin qu’il y ait une équitabilité pour tous, cette formation se fera par le Pr Rakotoarimanana, hématologue, et spécialiste de la drépanocytose. Il est également le Président d’honneur de notre association.

Pour tout ce qui est de son déplacement, vers le Sud, à elle seule l’association ne peut supporter le coup. Par contre en matière de logistique sur place, hébergement et autres ceux-ci est pris en charge avec les partenaires locaux.

A chaque malade nous essayions de donner l’équivalence d’un mois de traitement (antibiotiques, antalgiques, et spéciafoldine) et cela gratuitement. Ce qui revient, pour une famille sensibilisée et informée sur notre existence à une économie de 416 512Fmg, ou 83 302 Ar le mois à ce jour.

Dans la plupart des cas, les parents et les familles, sont soumis à un choix inhumain entre choisir de nourrir les uns et soigner .

Nous venons de recevoir de nouveau un grand lot des mêmes traitements, avec des dosages plus élevés pour les antalgiques, de la centrale pharmaceutique, et cela en convention avec l’association drépavie strasbourg.

L’envoi de ce traitement vers Madagascar, fret compris est réglé. Cependant, une exigence de leur part, est le suivi, et contrôle rigoureux de ces dons jusqu’au points de distributions et avec comme à l’accoutumée un rapport de missions au retour. Il est prévu de le faire parvenir courant Juin.

Il est impératif de respecter ce moindre protocole, afin de continuer un partenariat durable et aux bénéfices uniques de nos malades et compatriotes.

Car pour l’instant, les prises en charges sur les traitements de la drépanocytose, ne sont pas prises en compte par aucun ONG présent à Madagascar. Seul LCDM assure du mieux qu’elle peut cette lourde charge.

De même il est dans notre projet que se tienne sur Créteil en Novembre 2007, un après midi d’information et une soirée de bienfaisance, en collaboration avec plusieurs associations et des partenaires bénévoles pour tout ce qui est de l’animation ainsi que des radios de la région parisienne…

Cette soirée, servira à acheter les vaccins et les acheminer, spécialement vers le sud/sud Est de Madagascar.

Pour information : tous malades recevant nos traitements sont inscrits dans un cahier de charges de l’association, avec leur coordonnées sous présentation si possible de leur carnet de santé. Nous leur distribuons également un « carte d’identité » financée par homéopharma, sur lequel est marqué le type de porteur. Sous présentation de cette carte et d’une pièce d’identité, tous malades allant se présenter chez Homéopharma bénéficiera de 10% de réduction d’achat de produit.

A ce jour, en dehors des zones sensibilisées LCDMF a réalisé, un e-cours sur la drépanocytose sur les ondes radios, et TV par le Pr Rakotoarimanana et Le Dr Damasy trésorière et fondatrice de l’association.

La première information sur la drépanocytose par le RAFT en directe de Madagasacar en présence du ministre de la santé, vers les 13 pays dans le monde connecté à ce réseau. (France, Suisse, Belgique, Canada, Cameroun, Congo, Bénin, Mauritanie, Maroc, Sénégal).

Vaccination gratuite anti-grippale en mars 2005 Vaccination en urgence gratuite de 15 malades en janvier 2007-05-02 Distribution de traitements gratuits Distribution du journal médical à l’attention des 2500 médecins ayant répondu à l’annonce, sur la thérapie et la marche à suivre pour prendre en charge les drépanocytaires.

Plaquette d’information sur la drépanocytose en français et malgache en partenariat avec le lion’s club, et l’association drépavie Nous avons négocié à ce que les vaccins pneumo-23 soient à pris réduits pour les drépanocytaires malgaches, en sachant qu’un vaccin peut couvrir 3ans. En raison de l’importance de l’hydratation chez le drépanocytaire, tous nos actions se font en partenariat avec le programme de purification d’eau « sur’eau », et distribution gratuite de ce produit pour chaque personne présente.

En partenariat avec l’institut pasteur de Madagascar, nous établissons depuis janvier 2007, une cartographie, des maladies de l’hémoglobine dont la drépanocytose, ce qui nous permettra de mieux cibler encore nos actions à venir, en vue des hautes zones à risques.

Idem, nous sommes en attente d’un devis pour l’achat d’un matériel d’électrophorèse de l’hémoglobine pour les régions tels que le sud est, zones à hautes prévalences mais dépourvue de moyens. En collaboration avec Médical International nous avons prévu, que cet appareil soit pris en charge par leur entreprise, et que nous puissions leur fournir le maximum de test, et approvisionnons en réactifs et consommables auprès d’eux…Une proposition assez positif et favorable, en raison de nos faibles moyens….

Un lot de 2000 tests sur papiers buvards pour l’électrophorèse de l’hémoglobine ont été déjà envoyé sur Madagascar, et dans l’attente du programme de dépistage massif, néo-natal.

Il est prévu de former préalablement tous les soignants participants à ce programme, tant sur les dépistages, que sur la manipulation du matériel.

Nous sommes reconnus en tant que priorité de santé publique et nationale par le Ministère de la santé, depuis le 18 Aout 2005, sans quoi nous n’aurons jamais pu collaborer avec l’OMS.

L’OMS a répondu positif à notre demande d’aide et de prise en charge sur ce programme. D’autant plus que depuis le 26 Mai 2006, l’OMS a voté pour le projet de résolution sur la prise en charge de la drépanocytose dans le monde. C’est-à-dire : sensibiliser la communauté internationale sur la maladie, Promouvoir l’accès équitable aux soins, soutenir la formation du personnel soignant, s’assurer du transfert des technologies vers les pays en voie de développement, sans oublier la construction des centres de références dans le monde.

La demande officielle a été déposée depuis Mars 2007, et nous attendons le retour à ce jour.