1. Statistique

Le taux de prévalence de la drépanocytose est élevé, surtout dans le Sud Est de Madagascar, mais aucune statistique ne peut être donnée pour avoir le nombre exact de malades et de porteurs sains dans l’Île.

L’Institut Pasteur de Madagascar a effectué 1139 tests entre le 1er Mars 2000 et le 1er Mars 2005. Le premier résultat a révélé que 15% sont positifs (Drépanocytaires homozygotes SS et 37 autres cas : douteux en cours de vérification).

Lors d’une réunion le 5 septembre 2005, en présence du Centre de transfusion de Tananarive, sur les 69 transfusés régulièrement dans leur centre, 17 sont drépanocytaires.

Il y a eu quelques thèses de doctorat en Médecine sur la drépanocytose. Alors que la drépanocytose est très répandue à Madagascar, bien que plusieurs personnes en meurent sans qu’aucun diagnostic ne fût posé. Elle est un fléau dans plusieurs districts et de zones de haute prévalence à Madagascar, et une cause de mortalité infantile importante, par ignorance.

• Epidémiologie de la drépanocytose à Madagascar (données statistiques Pr Rakotoarimanana vers 1994) :

D’une façon générale et suivant les études faites sur la prévalence de la drépanocytose à Madagascar, celle ci est répartie en trois zones distinctes :

 Zones de fortes endémicités : Sud est : Mananjary, Manakara, Vangaindrano, Vohipeno, Farafangana, Ambositra,

Est et Nord Est : Brickaville, Vatomandry , Mahanoro, Toamasina, Sainte Marie Maroantsetra, Antalaha , Sambava, Vohemar, Ambanja

 Zones de moyenne endémicité :

Nord Ouest : Nosy Be, Mahajanga, Antsohihy, Port Berger Antsohihy Antanananarivo et sa région

 Zones de faible endémicité :

Sud Ouest, entre la côte et Fianarantsoa

La seule Ethnie où l’on n’a pas trouvé de drépanocytaire, ascendant direct ,est l’ethnie Vezo (Sud ouest de Madagascar)

L’explication de la répartition de ces zones drépanocytaires, est certainement dû à l’endogamie, et ou la sédentarisation liée à la culture

En moyenne on estime à 7 à 8% la prévalence de l’hémoglobine S à Madagascar. Si on compte le nombre de population actuelle, cela nous donnerait 900 milles personnes portant le trait d’hémoglobine S. En 2005 le taux de prévalence selon une thèse récente est de 10% . Thèse de médecine Mlle Koupié Sandrine, Présidé par le Pr Razanamparany Marcel.

Enfants drépanocytaires lors d’une journée de sensibilisation.

Les deux journées de sensibilisation organisées par la toute jeune association LCDM (Lutte Contre la Drépanocytose Madagascar), au mois de Mars 2005, ont permis de « sortir » les malades et les médecins de l’ombre de la

Ces journées ont répondu aux attentes des médecins, et des malades qui se trouvaient isolés de toutes sources d’informations.

Journée de sensibilisation des familles à Toamasina.

2. Traitements existants

A tort et faute d’informations sur les nouveaux traitements, les médecins traitent la drépanocytose à Madagascar, par des traitements fort coûteux, mais inutiles pour les malades. Un grand nombre de malades n’est pas diagnostiqué. Leur maladie demeure inconnue.

Au mieux, ces personnes sont alors prises en charge sur la base de l’expression de leurs symptômes. Ce sont ces personnes qui souffrent le plus des difficultés de prise en charge.

Une mère et son enfant malade.

Les vaccinations préconisées pour les drépanocytaires, afin de les protéger contre les infections, ne sont pas prescrites (Pneumocoques, Haemophilis, Grippe, Oreillons, Rubéole, anti-paratyphoïde) et ne figurent pas dans le protocole de vaccination.

L’antibiothérapie devant être obligatoire pour « couvrir » les enfants des infections, n’est pas prescrite systématiquement et hors de prix pour une famille, qui doit souvent faire le choix inhumain entre soigner un ou nourrir les autres.

Une prise en charge efficace et rapide de la crise douloureuse est encore mal maîtrisée. Il est à rappeler que 85% des enfants des pays où la prise en charge de la drépanocytose n’est pas assurée, meurent avant l’âge de 05 ans à cause des infections.

Une prise en charge efficace et rapide de la crise douloureuse est encore mal maîtrisée, et ou quasi-inexistante. Le pouvoir d’achat (Le salaire moyen d’un malgache est de 70 000Ar/mois ou 28€ par mois) de la population ne permet pas toujours une bonne observance des conseils et des traitements liés à la drépanocytose. Tout le monde n’a pas accès à l’eau courante, et des écoles en sont privées, donc, l’hydratation qui est la base de la thérapie, des malades ne peut être respectée.

LCDM en partenariat avec le Ministère de la santé est la seule association qui permet à plus de 300 drépanocytaires malgaches à ce jour d’accéder au traitement de la douleur et à l’antibiothérapie et cela gratuitement. Aucune autre ONG sur place ne prend en charge les drépanocytaires malgache et leur famille. 4. Le fardeau de la drépanocytose à Madagascar :

Selon les différents contextes socio-écologiques à Madagascar, le fardeau de la drépanocytose varie d’une région à l’autre selon le niveau culturel et social. Il en est de même de l’information et de la morbidité dans laquelle, on « place le contexte » de la drépanocytose. Partout où elle se trouve, les enfants et les femmes sont les premières victimes de la stigmatisation de la maladie (fatalité, culpabilité). Ils sont considérés comme socialement « inutiles », coûteux et sans avenir du fait du pronostic très péjoratif (très courte longévité).

La drépanocytose est un problème majeur surtout dans les zones de hautes prévalences qui se retrouvent bien souvent enclavés, et en dehors des routes praticables. Les malades et leur familles se retrouvent isolés et sans soins. Les crises vaso-occlusives entrainant des anémies majeures, des infections et fautes de l’accès aux vaccinations sont souvent causes de la forte mortalité des drépanocytaires.

A ne pas négliger que ces mêmes zones de fortes endémicités en drépanocytose, sont également des zones de fortes endémicités au paludisme. L’anémie souvent induite du paludisme est un problème de santé publique majeure. Plus de 50% des femmes enceintes et 70% des enfants présentent une anémie dont la cause majeure est le paludisme. A cela se rajoutent les anémies liées à la drépanocytose et ses complications.(Thèse médecine K.Elyse 2005)Etude une étude rétrospective sur près de sept années (1999-2005) réalisée au centre Hospitalier de Soavinandriana (CENHOSOA) en pédiatrie, démontrent l’urgence de la prise en charge de ce fléau à Madagascar.

On considère que la drépanocytose contribue à un absentéisme scolaire et professionnel considérable, une perte de productivité au pays donc une diminution de la productivité agricole, et la perte de soutien économique pour la majorité de la population rurale, et urbaine. Une estimation approximative du coût de la drépanocytose par malade en cas de crises et d’hospitalisation est d’environ 200 $ par famille et par malades. A savoir que les crises drépanocytaires, peuvent varier d’un individu à l’autre , il en va de même de sa virulence et de sa fréquence. Un drépanocytaire peut avoir plus de 6 hospitalisations dans l’année, avec transfusion. Et les crises varient de 1 à 2 crises douloureuses par mois, traité à domicile ou en hospitalisation.

En matière de drépanocytose les structures de santé ayant des médecins et soignants, informés et formés sur la prise en charge de la drépanocytose, ne disposent pas des matériaux adéquats pour prendre en charge convenablement la drépanocytose à Madagascar. L’Association de Lutte Contre la Drépanocytose est la seule association reconnue par le Ministère de la Santé du planning familial et de la Protection Sociale, à venir en aide gratuitement aux drépanocytaires malgaches recensées par ses mobilisations, aux traitements curatifs quotidien de la drépanocytose.